Apallisches Syndrom - Leben im Wachkoma

Es ist eine Welt der leisen Zeichen. Eine Welt, in der Langsamkeit und Geduld dominieren und wo kaum vorhersehbar ist, wie der weitere Verlauf aussehen wird. Menschen im Wachkoma haben ihren eigenen Rhythmus und zeigen ganz unterschiedliche Entwicklungen. Im Haus Minneburg in Wetzlar gilt es als Maxime, diese Patienten so individuell und umfassend zu fördern wie möglich.

Wenn Peter* etwas nicht gefällt, sprechen nur seine Augen. Seine Lippen und sein Körper bleiben stumm, allein sein Blick drückt Ablehnung aus. Bei Stress ist eine leichte Anspannung zu spüren, manchmal ein kaum wahrnehmbares Schwitzen. Viel mehr Möglichkeiten, sich seiner Umgebung mitzuteilen, hat Peter nicht. Peter ist Mitte 20 und lebt im Wachkoma. Vier Jahre liegt der schwere Autounfall zurück, der ein offenes Schädelhirntrauma mit anschließender Enzephalitis zur Folge hatte. Kurz darauf fiel Peter ins Wachkoma — ein Zustand, der von Medizinern auch als „Apallisches Syndrom“ oder „Coma Vigile“ bezeichnet wird. Dabei

Die Autorin Brigitte Teigeler zusammen mit einem Betroffenen im Wachkoma

Dauerhafte Pflege erforderlich

Vor dreieinhalb Jahren kam Peter ins Haus Minneburg nach Wetzlar, einer Facheinrichtung für neurologische Erkrankungen und Beatmung. Die Einrichtung war ehemals ein Altenheim, spezialisierte sich aber bereits im Jahre 1985 auf Patienten im Wachkoma, da die Trägerin – selbst Krankenschwester – Erfahrungen mit diesem Klientel hatte. Zunächst entstand eine spezielle Station für neurologische Erkrankungen, ab 1998 wurden auch Beatmungspatienten aufgenommen. Vor drei Jahren wurde der Neubau eröffnet – mit kompletter Beatmungsstation sowie zwei weiteren Stationen für neurologische Patienten. Insgesamt 35 Patienten der Phase F werden hier betreut, wobei F die neurologische Phase bezeichnet, in der dauerhaft betreuende und/oder aktivierende Leistungen erforderlich sind.

Peter ist seit seiner Aufnahme auf der Beatmungsstation I a im Haus Minneburg. Hier liegen ausschließlich Patienten, die kontinuierlich oder intermittierend beatmet werden – Patienten im Wachkoma, aber auch mit anderen neurologischen Erkrankungen wie der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Ein Stockwerk höher, auf der Station II a, kommen die Patienten, die von der Beatmung entwöhnt sind, sich aber noch im Wachkoma befinden. In diesem Zustand zeigen die Patienten nur ungezielte Reaktionen. Sie sind meistens tracheotomiert und mit einer PEG-Sonde versorgt. Auf der Station III a finden sich überwiegend Patienten, die den Wachkoma-Zustand verlassen haben, aber noch erhebliche Behinderungen aufweisen.

Prognose völlig unklar

Die unterschiedlichen Stationen entsprechen dabei aber nicht einem Stadienverlauf des Appallischen Syndroms. „Welche Entwicklung ein Wachkoma-Patient nehmen wird, kann man im Vorfeld überhaupt nicht sagen“, erläutert Dr. Andreas Zieger, Leitender Oberarzt der Abteilung für Schwerst-Schädel-Hirngeschädigte am Evangelischen Krankenhaus Oldenburg, der das Outcome von 53 Komapatienten in der eigenen Frührehabilitation ausgewertet hat. „Rund zehn Prozent der Wachkoma-Patienten versterben, zehn Prozent bleiben im Dauerkoma und immerhin 80 Prozent der Betroffenen erwachen, sind bedürfnisnah kognitiv präsent und in der Lage zu kommunizieren. Trotzdem bleiben meist erhebliche Behinderun-gen zurück“, hält Zieger fest. „Dabei kann von einer großen Grauzone von etwa 35 Prozent ausgegangen werden, in der nur ein minimales Antwortverhalten erreicht wird. Bei 75 Prozent aller Wachkoma-Patienten ist zudem zu erwarten, dass sie körperlich pflegeabhängig und in spastischer Haltung verbleiben.“

Auch die Mitarbeiter im Haus Minneburg haben die Erfahrung gemacht, dass kaum vorherzusehen ist, ob und wann ein Patient aufwachen wird. Oft zeichnen sich Entwicklungsschritte ganz langsam ab – ein kurzer Blickkontakt, ein leichter Händedruck, eine zaghafte Bewegung. Pflegende und Therapeuten, die mit diesen Patienten arbeiten, müssen deshalb eine große Sensibilität für unterschwellige Signale entwickeln. Im Vollbild Wachkoma deuten zudem nur vegetative Reaktionen auf ein Unwohlsein hin – die Herzfrequenz nimmt zu, der Blutdruck steigt, der Patient beginnt zu schwitzen. Anzeichen, dass es dem Patienten gut geht, müssen ebenfalls gedeutet werden: ein stabiler Kreislauf, eine gestiegene Sättigung, ein entspannter Muskeltonus. All diese Zeichen gilt es bei der Pflege von Wachkoma-Patienten zu entschlüsseln. „Daher ist es gerade bei Neuaufnahmen sehr wichtig, den Patienten gut zu beobachten und sich umfassend mit den Kollegen auszutauschen“, betont Andrea Schieferstein, die seit drei Jahren als Krankenschwester auf der Beatmungsstation arbeitet und weitergebildete Pflegeexpertin für Menschen im Wachkoma ist. „Nur so können individuelle Verhaltensmuster erkannt und entsprechend darauf reagiert werden.“

Selbst wenn die Prognose und Entwicklung der Patienten ungewiss bleiben, gilt es im Haus Minneburg als Maxime, alle Patienten so früh, umfassend und individuell wie möglich zu fördern. Um dieses Ziel zu erreichen, arbeiten Pflegende und Therapeuten eng zusammen. Steht ein Neuzugang an, fahren je ein Mitarbeiter der Pflege und der Therapie in die Klinik, um gemeinsam die Anamnese zu erheben und mit den Angehörigen zu sprechen: Welche Musik hört der Patient gerne, was hat er gerne gegessen, welche Farben mag er? Ebenso werden die Wünsche der Angehörigen erhoben, um sie in die weitere Planung integrieren zu können. Die individuellen Ziele für den Patienten werden von Pflegenden und Therapeuten dann gemeinsam festgelegt. Grundsätzlich gilt, den Patienten entsprechend seiner Ressourcen zu fördern und das Bestmögliche aus ihm herauszuholen. „Trotzdem ist zu beachten, dass jeder Patient seinen eigenen Rhythmus hat, deshalb ist ein individuelles Vorgehen auch so wichtig“, betont Gilbert Feja, Therapieleitung der Einrichtung. Die Ziele werden zunächst bewusst niedrig gehalten – sie sollen erreichbar und realistisch sein, zum Beispiel Wiedererlernen des selbstständigen Schluckens oder Aufbau eines Ja/Nein-Codes mittels Kopfdrehen, Nicken oder Hände-/Daumendruck.

Als pflegerische Konzepte kommen im Haus Minneburg die Kinästhetik, Pflege nach Bobath, Basale Stimulation® und das Affolter-Modell® zum Einsatz. Ebenso spielt die aktivierende Pflege eine wichtige Rolle sowie die gewissenhafte Pro-phylaxe von Spätschäden. Darüber hinaus wurden verschiedene therapeutische Angebote etabliert, um die Wachkoma-Patienten angemessen fördern zu können, wie die Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Oral-Facial-Therapie, das Kognitivtraining, Arbeitstherapie, Kunsttherapie, Akupressur und die Magnetfeldtherapie.

Erwachen die Patienten aus dem Wachkoma, müssen sie alltägliche Dinge wieder ganz neu erlernen. „Wo ist deine Nase?“ fragt beispielsweise die Therapeutin einen Patienten in der frühen Remissionsphase und führt seine Hand direkt an seine Nase. „Wo sind deine Ohren?“ Körperteile, Gegenstände oder Wochentage müssen wie bei einem Kleinkind aufs Neue vermittelt und eingeübt werden. Kognitionstraining nennt sich dieses Vorgehen, das bei allen Patienten regelmäßig durchgeführt wird.

Jeder hat seine eigene Geschichte

Die Entwicklungen der Wachkoma-Patienten sind so unterschiedlich wie die Patienten selbst. Claudia*, Anfang 30, liegt beispielsweise schon seit zwölf Jahren im Haus Minneburg. Sie hat zu Beginn ihres Aufenthaltes große Fortschritte gemacht – die Trachealkanüle konnte entfernt werden und sie begann, wieder selbstständig zu essen und zu sprechen. „Jetzt stagniert ihr Zustand seit längerer Zeit“, berichtet ihre Therapeutin Frida Fjorani. „Manchmal macht sie einen sehr unglücklichen Eindruck, weint oder schreit, und wenn man sie fragt: Was hast du denn?, antwortet sie nur: Ich weiß nicht.“

Wenn Claudia mit den Pflegenden oder Therapeuten in die Stadt geht, fürchtet sie sich vor mitleidigen Blicken. Bemerkungen wie „Armes Kind“, bringen sie zum Rasen, oft beginnt sie dann zu schreien und zu spucken. „Das ist ein großes Problem“, erklärt Fjorani. „Je wacher die Patienten werden, desto mehr wird ihnen bewusst, mit welchen Einschränkungen sie leben müssen und desto größer wird auch ihr Schmerz darüber.“

Auf der gleichen Station liegt Ildiz*, ein junger türkischer Mann Ende 20. Er fiel nach einem schweren Autounfall ins Wachkoma und kam mit einer sehr schlechten Prognose ins Haus Minneburg. Jedoch zeigten die vielen therapeutischen Übungen Erfolg. Heute, zwei Jahre nach dem Unglück, ist Ildiz in der Lage, auf seine Umwelt zu reagieren und mit ihr zu kommunizieren. Er ist zwar noch sehr spastisch und benötigt bei allen täglichen Verrichtungen Unterstützung, spricht aber wieder und ist kognitiv präsent. Ein bis zwei Stunden pro Tag verbringt Ildiz am Computer. Er hat begonnen, seine Geschichte aufzuschreiben – sein früheres Leben, der Unfall, die Zeit in der Klinik. Eine Spezialtastatur mit extrem großen Buchstaben hilft ihm, trotz vorhandener Koordinationsstörungen selbstständig zu tippen.

Ein Zimmer weiter liegt der 22-jährige Manuel*, seit zweieinhalb Jahren auf der Station, ebenfalls ein Wachkoma-Patient. Sein Zustand war zu Beginn sehr eingeschränkt und Manuel zeigte kaum Reaktionen. Heute isst er wieder selbstständig, unterhält sich gerne und macht jeden Tag neue Fortschritte. Sein großes Ziel, an dem nun gearbeitet wird, ist, wieder laufen zu können. Jedes zweite Wochenende fährt er zu seinen Eltern und seinem Bruder nach Hause. An seiner Schrankwand zeugen verschiedene Fotos von den letzten zwei Jahren: Manuel zu Hause im Rollstuhl mit Geburtstagstorte in der Hand, im Schwimmbad auf einem Liegestuhl, in der Disco mit seiner Therapeutin. Soziales Kompetenztraining werden diese Aktionen genannt, bei denen die Patienten lernen sollen, sich in der Öffentlichkeit zu bewegen und wohl zu fühlen. Dazu gehören Spaziergänge, Kinobesuche, Essen gehen oder auch regelmäßige Besuche in der Disco für körperbeeinträchtigte Menschen in Limburg.

Manuel ist der Sonnenschein der Station. Er freut sich über jeden, der zu ihm kommt, und versprüht mit seinem schelmischen Lächeln Charme und gute Laune. Ein besonders inniges Verhältnis hat er zu seiner Therapeutin Frida Fjorani entwickelt, die er mit Koseworten überschüttet und gerne umarmt. „Vertrauen und Beziehung sind in der Betreuung von Wachkoma-Patienten extrem wichtig“, betont Fjorani. „Dazu gehören Körperkontakt, Nähe und dem Patienten das Gefühl zu vermitteln, ich mag dich genau so, wie du bist.“

Was tun, wenn der Zustand stagniert?

Jedoch zeigen nicht alle Patienten so positive Verläufe wie Manuel oder Ildiz. Manche verbleiben trotz intensiver Förderung in einem Zustand, der sich zwischen Leben und Tod bewegt, in dem es keine Eigeninitiative gibt, keine gezielten Reaktionen, keine Kommunikationscodes. Ein Zustand, der über Jahre, in Einzelfällen sogar über Jahr-zehnte anhalten kann.

„Einige Patienten liegen sehr lange hier“, berichtet Gilbert Feja, „zeigen sich keine Erfolge, müssen die Ziele umdefiniert werden. Dann geht es vielleicht weniger um die individuelle Förderung, sondern mehr darum, dem Patienten ein positives Lebensgefühl zu vermitteln und ihn in verschiedene Aktivitäten einzubinden, zum Beispiel Ausflüge mit den Angehörigen in die Stadt oder die Teilnahme an einem Konzert. Die Patienten bekommen, auch im Vollbild Wachkoma, sehr viel mehr mit, als wir manchmal glauben.“

Eingebunden werden die Patienten auch in familiäre Geschehnisse. Vor kurzem ist beispielsweise ein junger Patient im Wachkoma Onkel geworden. Da kamen die Eltern mit dem Säugling im Haus Minneburg vorbei, damit die beiden sich kennen lernen können. Haustiere kommen zu Besuch, und auch Therapiehunde werden eingesetzt, weil man die Erfahrung gemacht hat, dass diese eine sehr beruhigende Wirkung auf die Wachkoma-Patienten haben. „Im Wachkoma geht es vor allem um die Vermittlung ganz basaler Erfahrungen“, erzählt Andrea Schieferstein, „dazu gehört, die Patienten einfach mal alltägliche Dinge spüren zu lassen, ihnen beispielsweise ein Wasserglas in die Hand zu geben, sie unterschiedliche Materialien ertasten zu lassen oder sie mit geführter Hand zu waschen.“ Die Basale Stimulation® sei hier das zentrale Medium, um mit den Patienten in Kontakt zu treten.

Auch Peter profitiert von diesen Erfahrungen. Kommt sein Hund zu Besuch und wird seine Hand auf das warme Fell gelegt, ist seine Entspannung deutlich spürbar. Andrea Schieferstein, die ihn schon seit drei Jahren kennt und pflegt, ist überzeugt, dass Peter eine ganze Menge mitbekommt. Und seinen Sinn für Humor nicht verloren hat. „Wenn irgendwas bei der Pflege mal nicht klappt“, erzählt sie, „dann ist ihm deutlich anzumerken, wie er in sich hineingrinst.“ Auch wenn seine Lippen und sein Körper stumm bleiben.

Brigitte Teigeler
E-Mail: brigitte.teigeler@bibliomed.de
Wiederabdruck mit freundlicher Genehmigung
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