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Wie es kam
Sandra hat durch die fehlerhafte Behandlung eines Asthmaanfalls in einer Klinik einen hypoxischen
Hirnschaden erlitten. Nach 6 Monaten Krankenhausaufenthalt und anschließender Verlegung in eine neurologische Klinik
konnte sie im November 1987 in die häusliche Pflege entlassen werden. Unter den
damaligen medizinischen Voraussetzungen war dieser Zeitpunkt an die Bedingung
geknüpft, dass Sandra komplett oral ernährt werden kann. Mit der heute
möglichen Ernährung über eine PEG (damals Duodenalsonde
durch die Nase) wäre sie schon früher nach hause gekommen.
Die räumliche Lösung
Die Situation in der Wohnung - 3.Etage ohne Aufzug- erforderte eine vollkommene Neuplanung.
Die Warteliste für eine behindertengerechte Erdgeschosswohnung ließ eine Wartezeit von wahrscheinlich ca. 2 Jahren erkennen. Durch die gute
Beratung der Kommune konnte eine Eigentumswohnung mit öffentlichen Mitteln (fast zinslos) erworben werden. Neben den zinslosen DM 80 000.- wurde der Rest
über die Bank finanziert. Die monatlichen Belastungen waren dadurch unwesentlich höher, als bei einer vergleichbaren Mietwohnung. Ein weiterer
Vorteil war: Umbaumaßnahmen waren ohne Einverständniserklärung eines Vermieters möglich.
Nach unseren Erfahrungen ist bei der Suche nach einer geeigneten Wohnung oder beim Umbau der vorhandenen Wohnung zu beachten:
- Stufenloser Zugang, wie Erdgeschoss oder Etagenwohnung mit Aufzug,
- Stellplatz für Pflegebett von beiden Seiten begehbar,
- Badezimmer mit Rollstuhl befahrbar, evtl. Umbau der Badewanne oder Dusche.
- Achtung! Rangiermöglichkeit für einen Personenlifter beachten; Wand- oder Deckenmontage.
Fast 11 Jahre später, nachdem der Arzthaftungsprozess erfolgreich abgeschlossen wurde, konnte mit der erzielten Schmerzensgeldsumme zusammen mit der Hausbank ein Bungalow
angeschafft werden, der vom Platz her noch mehr Möglichkeiten bot.
Erwerb eigener Kenntnisse und Fertigkeiten
Die erforderliche Grundkenntnisse wurden vom Pflegepersonal der Klinik vermittelt. Bevor wir Sandra aus der Klinik holten, gab es "Schnupperwochenenden",
an denen sie für 2 bis 3 Übernachtungen wieder in ihrem eigenen Zimmer schlief. Sie boten uns als Eltern die Möglichkeit, Routine zu erwerben, sicherer zu werden. Bei
Unsicherheiten konnten wir in der Klinik nachfragen.
Erwerb eigener Kenntnisse und Fertigkeiten
Diese Zeiten wurden von uns auch genutzt, um unsere Tochter den erforderlichen Ärzten vorzustellen (Hausbesuch). Es war damals kein Problem, einen
Hausarzt, einen Neurologen und einen Orthopäden zu finden. In der heutigen Zeit ist es nicht selten, dass Ärzte aus Kostengründen die Betreuung mit
regelmäßigen Hausbesuchen von Wachkomapatienten ablehnen. Der Hinweis auf die mögliche Anmeldung als Praxisbesonderheit hilft in einigen Fällen.
Unterstützung durch Dritte
Zunächst einmal waren wir als Eltern zu zweit. Damit konnten wir uns schon einmal gegenseitig entlasten.
Beide Eltern waren berufstätig; der Vater Einsatzleiter im Geld- und Werttransport, die Mutter selbstständige Kauffrau. Die Frage, wie groß ist der Zeitbedarf für die Pflege
und Betreuung und wer ist zur Mithilfe bereit, war schnell geklärt. Sandras Großmutter war noch rüstig und erklärte sich sofort bereit. Wenn erforderlich
konnten wir auf Freunde zurückgreifen.
Wichtig ist in diesem Zusammenhang der offene Umgang mit der neuen Situation. Auf keinen Fall sollte man seinen Angehörigen vor der Außenwelt, und erst recht nicht vor seinen
Freunden und Verwandten, verstecken und abschotten. Besuchswünsche sollten ermöglicht werden. Hilfsangebote, auch wenn sie akut nicht erforderlich sind,
sollten angenommen werden. Wenn diese Angebote gleich zu Beginn wiederholt abgelehnt werden, ziehen sich alle nach und nach zurück. Die Folge ist Einsamkeit.
Die erforderlichen Therapeuten wurden durch Vermittlung der Ärzte verpflichtet. Da Logopäden am Wohnort nicht niedergelassen waren, wurde jemand aus dem Telefonbuch der
Nachbarstadt gesucht und betreut Sandra noch heute.
Die Pflege lief zunächst unter der geschilderten Situation reibungslos, allerdings erhöhte sich der Pflege- und Betreuungsbedarf kontinuierlich; Sandra wurde immer wacher und wollte
irgendwann ständig jemanden an ihrer Seite haben. Der laufende Arzthaftungsprozess wurde erfolgreich abgeschlossen. Mit der erzielten Schmerzensgeldsumme konnte zusammen mit der Hausbank ein Bungalow angeschafft
werden, der vom Platz her noch mehr Möglichkeiten bot. Inzwischen war Sandras Großmutter verstorben, wir als Eltern hatten auch nicht mehr die erforderliche Kraft, Sandra alleine zu pflegen. Also wurden nach und nach
Pflegekräfte (2 Sozialversicherungspflichtige, 1 geringfügig Beschäftigte) eingestellt, die vom Schädiger bezahlt werden.
Die Finanzierung
Bis zum Gewinn des Arzthaftungsprozess war durch die Erwerbsunfähigkeit des Vaters ab Januar 1987 die finanzielle Belastung groß. Urlaub oder andere Hobbys waren nicht möglich.
An Familienfeiern oder anderen Einladungen konnte immer nur einer von uns teilnehmen.
Nach dem Gerichtsentscheid und dem Erwerb des Bungalow konnten Pflegehelferinnen (z.Zt. zwei sozialversicherungspflichtig, eine auf 400,- Basis) für Sandra eingestellt werden,
die uns einen großen Teil der Pflege abnehmen. Kurzurlaube sind wieder möglich. Feste können wieder gemeinsam besucht werden.
Es ist nach einem Schadensfall, den eine Versicherung oder ein Schädiger entschädigen muss, wichtig, dass nicht das reizvolle Angebot einer im ersten Augenblick hoch
erscheinenden Abfindungssumme angenommen und für die Zukunft auf weitere Entschädigungen verzichtet wird. Neben dem vom Gericht festgelegten Schmerzensgeld und den bis zum Zeitpunkt der Urteilsverkündung angefallenen
nachgewiesenen Kosten sollte eine flexible Mehrbedarfsrente vereinbart werden, die in unserem Fall alle 3 Monate in Form einer Vorauszahlung gezahlt und nach
Vorlage der in dieser Zeit angefallenen Unkostenbelege ausgeglichen wird. Eine zusätzliche Schmerzensgeldrente sollte ebenfalls angestrebt werden.
Der Alltag heute
Heute, nach mehr als 21 Jahren ist Sandra nach wie vor schwerstbehindert und bestimmt unseren Lebenslauf.
Sie beginnt den Tag irgendwann zwischen 05:00 Uhr und 07:00 Uhr mit lautem Rufen. Das bedeutet für uns: Aufstehen! Die Nacht ist vorbei. Sandra wird dann in ihren Fernsehsessel gesetzt oder kommt mit
in die Küche, wo das Frühstück zubereitet wird.
Aufgrund der Behinderung ist die Ernährung aufwändig und nimmt einen großen Teil des Alltags ein. Sie bekommt täglich zum Frühstück Pudding (verschiedene Sorten). Nachdem wir danach gefrühstückt haben,
wird Sandra gewaschen oder gebadet. Die diensthabende Pflegehelferin ist inzwischen gekommen und übernimmt für die nächste Zeit die Pflege und Betreuung. Sandra bekommt ihre nächste Mahlzeit gegen 10,00 Uhr:
eine kleine Schale Pudding, die beim Frühstück gleich mitgekocht wird. Bis 12,00 Uhr kommt die erste Therapeutin. Das Mittagessen findet gegen 12:30 Uhr statt: Ein Gläschen Juniorkost
von Hipp oder Alete, als Nachtisch ein Fruchtzwerg. Bis 15:30 Uhr kommt die nächste Therapeutin. Anschließend als Zwischenmahlzeit ein Reisbecher mit Früchten. Die Zeit bis zur nächsten Mahlzeit
gegen 18:30 Uhr wird dann unterschiedlich gestaltet, zum Beispiel durch Spaziergänge mit dem Rollstuhl oder Fahrten mit dem Auto, Musikprogramme, usw. Dann gibt es
wieder ein kleines Gläschen von Hipp oder Alete.
Sandra bekommt gegen 21:00 Uhr als letzte Mahlzeit einen kleinen Fertigpudding und wird zwischen 22:00 Uhr und 23:00 Uhr ins Bett gebracht. Wenn Besuch da ist, bleibt sie auf, bis der Letzte gegangen ist.
Sie bekommt täglich über den Tag verteilt ca. 1 Liter Tee aus eine Babyflasche mit einem Breisauger. Zu den Mahlzeiten erhält sie über den Tag verteilt die erforderlichen Medikamente.
Würden wir heute wieder so entscheiden - und warum?
Wenn wir heute vor der gleichen Situation wie 1985 stehen würden könnten wir wegen der besseren Möglichkeiten (Rehakliniken, bessere Informationsmöglichkeiten durch Verbände,
Schulungen für Angehörige, usw.) vieles anders machen und uns, vor allem aber Sandra, eine bessere Ausgangsposition schaffen. Grundsätzlich würde sich
an der Entscheidung, Sandra nach Hause zu holen, nichts ändern.
Entscheidend bei diesem Entschluss ist aber immer ein genaues Abwägen der Möglichkeiten, die die Familie in allen beschriebenen Bereichen hat. Auch die Unterbringung in einer Einrichtung der Phase F mit einer gut
geführten Wachkomastation ist eine Alternative, die überlegt werden kann, wenn es, aus welchem Grund auch immer, zu Hause nicht klappt.
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