... unterstützen

Auf Angehörige und Freunde, die sich für die Belange eines Wachkoma Betroffenen einsetzen und engagieren wollen, kommt eine Vielzahl von Aufgaben zu.

Vertrauensperson

Ihnen kommt zunächst bei der Betreuung von Wachkoma Betroffenen eine besondere Rolle zu. Sie können den Betroffenen Zuwendung, Geborgenheit und vor allem Zeit geben - Dinge, die vom Fachpersonal meist nicht leistbar, aber für einen positiven Verlauf von elementarer Bedeutung sind. Betroffene vertrauen am ehesten den Angehörigen, diese erkennen auch Änderungen im Verlauf aufgrund der Vertrautheit vielfach früher als Ärzte, Therapeuten und Pflegepersonal.

Fallmanager

Angehörigen kommt darüber hinaus oftmals noch eine weitere Aufgabe zu, die eines „Fallmanagers“, eines Informationsvermittlers und Koordinators der Bemühungen aller hochspezialisierten Fachleute. Diese Fachleute sind (hoffentlich) qualifizierte Experten auf ihrem Wissensgebiet und doch auch in vielen Fällen zugleich dessen Gefangene. Der Blick über den Tellerrand kommt dann zu kurz, ebenso der Austausch mit Fachleuten anderer Gebiete und vor allem die Koordination untereinander.

Anwalt

Und als ob das noch nicht genug wäre, müssen Angehörige zumeist noch in eine weitere Rolle schlüpfen, die eines Anwalts ihrer Betroffenen. Diese können sich in ihrem Zustand nicht mehr selbst zur Wehr setzen und ihre Wünsche und Interessen vertreten. Sie werden so leicht Opfer der Alltagsroutine von Institutionen. Hier setzt eine ganz wichtige Kontrollfunktion der Angehörigen ein.

Laienstatus

Diese Gemengelage sehr unterschiedlicher Aufgaben für Angehörige wird noch dadurch erschwert, dass sie den Status eines Laien haben. Zwar wird in der öffentlichen Diskussion zur Gesundheitsreform viel von der Stärkung der Autonomie und Selbstverantwortung des Patienten (und seines Angehörigen) gesprochen. Gemeint ist damit aber fast immer, dass die Fachleute das Fachwissen "mundgerecht" aufbereitet dem Laien zum Konsum zur Verfügung stellen – und der Laie nunmehr gut informiert den Entscheidungen der Fachleute folgsam folgt. Das ganze wird also als Einbahnstraße behandelt. Dass gerade beim Thema Wachkoma Laien zu wahren Fachleuten werden, kennen wir. Im Falle unserer Wachkoma Betroffenen bekommt dieses heile Bild der Fachleute spätestens in der Langzeitbetreuung sehr tiefe Risse. Viele Mitglieder unseres Verbandes sind selbst Experten geworden. Sie pflegen, betreuen und therapieren selbst zu Hause, oder begleiten das Leben eines Menschen im Wachkoma in einer Pflegeeinrichtung über Jahre und wirken aktiv unterstützend mit.

Bewältigung der eigenen Lebenssituation

Und neben diesen Aufgaben für die Betroffenen müssen Angehörige auch noch ihre eigene, jetzt drastisch veränderte Situation meistern. Ist das eigene Kind oder der Lebenspartner betroffen, muß man die eigene unendliche Trauer bewältigen. Der lebenspraktische Alltag muss neu organisiert werden und letztlich auch die veränderte ökonomische Situation.

Konsequenz?

Letzten Endes muss jede / jeder mit dieser sehr belastenden Situation selbst umgehen und für sich eine Lösung finden. Vielleicht fügen sich ja glückliche Umstände und es findet sich eine Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen in einer ähnlichen Situation zusammen zu tun und sich gegenseitig sehr praktisch und sehr konkret wechselseitig zu unterstützen. Und eine Lösung kann auch sein, dass man eben nicht alles zusammen leisten kann und will.

Der Bundesverband möchte hier eine Plattform einrichten, wo sich Betroffene unmittelbar austauschen, wechselseitig unterstützen können – jedenfalls durch Austausch von Information und Wissen. Hier sollen Sie Erfahrungsberichte, Tipps und Vorschläge zum Umgang mit typischen Situationen finden.