Unsere Ziele

Wie es begann

"Im April 1988 verunglückte mein Sohn Wolfgang. Etwa 50 Minuten war er unter einer Schneelawine begraben und wurde wiederbelebt. Fünf Monate kämpften wir um sein Leben. Schlagartig wurden mir so die damals fast völlig fehlende Krankenhaus- und Rehabilitationsversorgung, die fehlenden Rehakenntnisse bei Medizin, Kostenträgern und den verantwortlichen Länder-, Sozial- und Gesundheitsministerien bekannt. Wir fühlten uns in dieser Zeit völlig alleine gelassen. Wolfgang verstarb im September 1988.

In dieser Zeit traf ich viele verzweifelte Gleichbetroffene. Die ersten Rundbriefe mit Informationen, Tipps und "Hilfe zur Selbsthilfe" wurden versandt, regionale Treffen von Selbsthilfegruppen orga­nisiert und Angehörigentreffs mit den verantwortlichen Kostenträgern und Politikern veranstaltet.

So wurde für viele Gleichbetroffene mit ihren Familien und auch für mich der schwere Schicksals­schlag eine Herausforderung, Schicksalsbewältigung, Verpflichtung und Trauerarbeit, um dem Erlebten noch Sinn zu geben.

Um die drängende Not bekanntzumachen gelang es, mehrere bundesweite Fernsehsendungen sowie viele Rundfunksendungen zu initiieren und Hunderte von Presse- und Fachzeit­schrift­artikeln zu veröffentlichen."

So schildert Armin Nentwig den Beginn unseres Bundesverbandes. Hilfe von Betroffenen für Betroffene.

1989 konnten wir uns im Bayerischen Landtag durchsetzen, mit dem Aufbau einer flächen­decken­den Versorgung mit durchgehender Rehabilitation zu beginnen (Anmerkung: Bundesvorsitzender Armin Nentwig war von 1986-2002 Mitglied des Bayerischen Landtages). Die meisten Sozialminister der einzelnen Bundesländer informierten sich persönlich bei unseren regionalen Angehörigentreffen über die große Not. Bereits 1990 wurden unsere Forderungen anerkannt. 1991 richteten einige Bundesländer schon Arbeitsgruppen ein, ermittelten den Bedarf und informierten sich. Mit schrittweisen Planungen wurde und wird nun versucht, den großen Nachholbedarf zu mindern. Der pragmatisch-schnelle Aufbau der Versorgung begann. Zeitgleich entstand die Neurologische Rehakette von A bis F.

Für die etwa jährlich 40.000 neu betroffenen Schwerst-Kopfverletzten und Komapatienten standen 1988 im gesamten Bundesgebiet nach den Intensivstationen etwa 25 (!) qualifizierte Frührehabi­litations­betten als Krankenhausversorgung zur Verfügung. Für die meisten Komapatienten folgte damals somit der totale Absturz in völlig überforderte Altenheime und Psychiatrien, alternativ zur Betreuung und Pflege durch die völlig auf sich selbst gestellten Familien zuhause. Die Not war unbeschreiblich!

Und das konnte bis jetzt erreicht werden

Nach nun etwa fünfzehnjährigem Wirken gibt es im gesamten Bundesgebiet jetzt etwa 2.500 qualifizierte Frührehabehandlungsbetten (Phase B) für Patienten im "Apallischen Durch­gangs­syndrom" (Wachkoma), unmittelbar an die Intensivstationen (Phase A) anschließend. Diese reichen oft noch nicht aus - es gibt regional noch unversorgte Gebiete und eine vielfach fehlende Versorgung für Kinder und Jugendliche.

Zudem setzten wir den Ausbau flächendeckend und durchgehend für die Neurologische Rehakette von A bis F (G) durch.

Besonders dringlich ist die Versorgung immer noch für Kinder und Jugendliche, für Langzeit­patienten mit aktivierender Behandlungspflege (Phase F) sowie die ambulante Unterstützung zuhause pflegender und therapierender Familien.

Im Koma seit 01. April 2007 NICHT MEHR zum Sozialfall

Unser Verband konnte in nun fast 17 Jahren Tätigkeit erreichen, dass ab 01.04.2007 die Kranken­kassen endlich den Anteil des Krankheitsbildes Apallisches Durchgangssyndrom bei der medizinisch-aktivierenden Behandlungspflege (Phase F) auch in Einrichtungen bezahlen müssen. Bisher kam lediglich die gedeckelte Pflegekasse, meist bei Pflegestufe 3, sowie mit dem Restbetrag die Angehörigen oder oft das Sozialamt für die fehlenden Beträge (monatlich einige Tausend Euro) auf. Nun müssen auch die Krankenkassen ihren Anteil bezahlen und vermindern so den Zuzahlanteil der betroffenen Familien.

• 1990 gründeten wir deshalb diesen ersten bundesweiten Selbsthilfeverband, der zwischenzeitlich etwa 4.000 Mitglieder hat und in allen Bereichen anerkannter Gesprächspartner ist.
• 1999 initiierten wir die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Phase F.

Unsere Aktivitäten heute

Unsere aktive Vorstandschaft holt sich aus der eigenen Betroffenheit die Kraft, um die gesamte Versorgungssituation zu verbessern. Unsere bisherige Arbeit und unser Angebot:

Phase G fehlt noch

Die von uns durchgesetzte Neurologische Rehabilitationskette, europa- und weltweit einmalig, muss noch mit  der fehlenden Phase G abgeschlossen und sinnvoll ergänzt werden. In dieser Rehabilitationsphase sollen (teil-)rehabilitierte Patienten betreutes Wohnen angeboten bekommen. Die meist jungen Erwachsenen dürfen nicht zusammen mit geistig Behinderten betreut werden, sondern bedürfen eigener unterstützender Betreuung aus dem Bereich der Pflege, Medizin, Therapie und Neurorehabilitation. Unser Verband fordert deshalb seit Jahren die Phase G als Abschluss dieser Rehakette.

• Bundesweite Notrufzentrale in unserer Bundesgeschäftsstelle in Amberg (0 96 21/6 48 00) (über 50.000 Betroffene und Angehörige wurden so schon beraten und betreut)
• Herausgabe unserer Mitgliederfachzeitschrift "WACHKOMA - und danach" in dreimonatiger Erscheinungsweise (im Mitgliedsbeitrag enthalten)
• Kontaktliste Gleichbetroffener aus ihrem Heimatraum zum Austausch untereinander (Adressenliste gleichfalls Betroffener mit Kurzbeschreibung des Werdegangs)
• Listen der vorhandenen Literatur "Wissen nimmt die Angst"
• Grundinformation über die Neurologische Rehabilitation
• Listen aller Reha-Einrichtungen (Kliniken, Pflegeeinrichtungen, Wohngemeinschaften) für Kinder und Jugendliche, sowie Erwachsene
• Herausgabe von Fachbroschüren: Zusammenfassung von Informationen, weitere Rundbriefe
• Wer, wo, was, warum, wieso? (gelbes Faltblatt mit einfacher Erläuterung)
• Grunderläuterung Betreuungsrecht
• gezielte Einzelhilfe in Notfällen, Beratung über unsere Notrufzentrale
• schnelle unbürokratische Hilfe
• Zusammenschluß der Betroffenen
• Bündeln der umfassenden Forderungen
• bundesweites Bekanntmachen der Not- und Mangelsituation
• Gespräche mit den Gesundheits- und Sozialministern der jeweiligen Bundesländer
• Forderung nach Recht auf Leben (Ethik) und Recht auf Rehabilitation
• Fachgespräche über alle Stufen der Rehabilitation, ambulante Versorgung, zustands­erhaltende Langzeitpflege und flächendeckende Versorgung mit Kostenträgern, Medizinern, Fachverbänden
• Fachsymposien, landesweite Angehörigentreffen, Einrichtung überregionaler Arbeitskreise
• Bildung eines wissenschaftlichen Fachbeirates zur Beratung
• umsetzen und durchsetzen unserer Forderungen in allen Bundesländern; Ansprechpartner für Behörden, Einrichtungen, Institutionen
• Wir führen ständig praktische Pflegekurse für Angehörige in allen Bundesländern kostenlos durch
• Unser Verband beschäftigt derzeit vier Mitarbeiterinnen/ Mitarbeiter

Wenn wir, die Selbstbetroffenen, es nicht anpacken, wer dann? Bitte helfen Sie uns dabei im Rahmen Ihrer Möglichkeiten! Wir sind die große Schicksalsgemeinschaft aller Betroffenen!