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WACHKOMA
Wachkoma ist eine in der
Öffentlichkeit wenig bekannte
schwerste Behinderung, Folge einer
schweren Schädigung des Gehirns.
Betroffene können nur sehr
eingeschränkt ihre Umwelt
wahrnehmen und reagieren. Aber Wachkoma
ist Leben! Und wir können mit den
Betroffenen leben!
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Ein Augenblick im Leben...

Armin Nentwig
Vorsitzender |
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Es
kann jeden in jedem Moment treffen:
durch Unfall mit schwerer Verletzung
des Kopfes (Verkehr, Freizeit,
Arbeit), durch Wiederbelebung nach
Herzinfarkt - alltägliche
Risiken des Lebens eben.
Mit unserer Arbeit möchten wir
beitragen, dass von Wachkoma
Betroffene, ihre Angehörigen,
Lebenspartner und Freunde sich
über ihre Erfahrungen
austauschen und wechselseitig
stärken und unterstützen.
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Akutfall - was tun?
Angehörige eines Patienten
mit einer schweren
Schädel-Hirnverletzung
oder einer anderen schweren
Schädigung des Gehirns
geraten in eine völlig neue
Lebenssituation und es sind
innerhalb kürzester Zeit
völlig neue Aufgaben zu
bewältigen. Es sind
weitreichende
Entscheidungen über
Dinge zu treffen, die bis zu
diesem Zeitpunkt unbekannt
waren. Die folgenden
Informationen geben
einen ersten Überblick
über die wichtigsten Themen.
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Das Faltblatt beantwortet die
dringensten Fragen für
Angehörige. (PDF-Datei)
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Patienten mit einer
schweren Schädel-Hirnverletzung
oder -schädigung werden nach
dem Eintritt des Ereignisses und
nach der Erstversorgung (OP oder
Wiederbelebung) zumeist auf einer
Intensivstation versorgt. Auf
Angehörige oder Menschen, die
sich um den Patienten kümmern,
kommen noch in dieser Zeit im
Prinzip folgende Aufgaben zu:
- Sie müssen die Verletzung
und deren Folgen verstehen, um
für die anstehenden
Entscheidungen gerüstet zu
sein.
- Sie sind die wichtigste
Bezugsperson für den
Verletzten, ihre
persönliche Zuwendung wird
den Verlauf wesentlich
beeinflussen.
- Sie müssen
frühzeitig Weichen für
die anschließende
Versorgung stellen, obwohl der
Ausgang der Erkrankung noch
nicht absehbar ist.
Viele Angehörige werden immer
wieder davon überrascht, wie
schnell sich die Dinge entwickeln
können. Auch wenn am Anfang die
Zeit stehen zu bleiben scheint,
sobald erste Besserungen eintreten
und der Patient sich stabilisiert,
sind innerhalb kürzester Zeit
jede Menge Entscheidungen zu
treffen.
Sie sollten in
jedem Fall frühzeitig die
persönliche
Unterstützung durch Fachleute
und Selbsthilfegruppen suchen!
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Fachtagung, Jahreshauptversammlung 2012
und Treffen der Regionalgruppen-Leiter
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In unserer Dezember-Ausgabe der „Wachkoma und danach“ informierten wir bereits über die Termine unserer diesjährigen Fachtagung mit Jahreshauptversammlung. Auch an dieser Stelle teilen wir Ihnen die Termine noch einmal mit.
- Freitag, 20. April 2012, ab 15:00 Uhr: Fachtagung
- Samstag, 21. April, ab 09:30 Uhr: Fortsetzung der Fachtagung mit
anschließender Jahreshauptversammlung unseres Verbandes
- Donnerstag, 19. April, ab ca. 17:00 Uhr und
Freitag Vormittag: Treffen der Regionalgruppenleiter
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Aktuelle Veranstaltungen unseres Bundesverbandes
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Freitag, 2.
März 2012, 11:30 - 16:00 Uhr im
SRH Gesundheitszentrum
Gemeinsame
Informationsveranstaltung mit
Angehörigentreff
Bei der alten Saline 2, 74206 Bad Wimpfen, Tel. 0 70 63-52-0
Donnerstag,
1. März 2012, 12:30 - 16:15 Uhr
im Alloheim
Senioren-Residenz Haus Anna Margareta
Gemeinsame
Informationsveranstaltung mit
Angehörigentreff
Weberstr. 6, 56470 Bad Marienberg, Tel. 0 26
61-95 79-0
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Das Phasenmodell
Rehabilitationsphasen für
Schwerst-Schädel-Hirnverletzte und
Patienten im Wachkoma
Der typische Verlauf der
Behandlung für
Schwerst-Schädel-Hirnverletzte wird in
einem Phasenmodell beschrieben. Dabei
müssen nicht notwendigerweise alle
Phasen nacheinander durchlaufen werden.
Vielmehr richtet es sich nach dem
Genesungszustand und den wiedererlangten
Fähigkeiten des Betroffenen, welche
Phase angesteuert und welche
übersprungen wird.
Eine grundsätzliche Regel ist
allerdings, dass nach der Akutphase auf
jeden Fall ein Aufenthalt in der
Frührehabilitation folgt. Leider
versuchen manchmal Ärzte der
Intensivstation oder Kostenträger
davon abzuweichen und Betroffene gleich in
eine Pflegeeinrichtung zu verlegen. Nehmen
Sie in einem solchen Fall bitte mit uns
Kontakt auf!
- Phase A: Akutbehandlung
- Neurologische neurochirurgische,
internistische Klinik (Intensivstation)
- Phase B: Frührehabilitation
- Frührehabilitation mit noch meist
schweren
Bewußtseinsstörungen. Der
Patient ist inkontinent, künstlich
ernährt, intensivmedizinische
Behandlungsmöglichkeiten sollten
noch vorgehalten werden. Durch
umfangreiche rehabilitative
Maßnahmen (Behandlungspflege,
Therapien) soll eine Besserung des
Bewußtseinszustandes und die
Herstellung der Mitarbeit des
Komapatienten an den Therapien erreicht
werden. Aufnahmekriterien: Nicht mehr
dauerbeatmungspflichtig,
kreislaufstabil, Verletzungen versorgt,
Knochenbrüche übungsstabil.
Kein Hirndruck.
- Phase C: Weiterführende
Rehabilitaion
- Weiterführende Rehabilitation.
Der Patient kann in der Therapie bereits
mitarbeiten muß aber noch mit
hohem pflegerischen Aufwand betreut
werden. Durch umfangreiche
Rehamaßnahmen soll die
Teilmobilisierung erreicht werden.
Phase C ist leistungsrechtlich in §
40 Abs. 2 SGB V,§ 15 SGB VI bzw.
§ 559 RVO einzuordnen.
- Phase D: Medizinische Rehabilitation
- Tritt nach Abschluß der
Frühmobilisierung ein und stellt
die medizinische Rehabilitation im
bisherigen Sinne dar. Hier ist die
Rentenversicherung der zuständige
Leistungsträger, bzw. die Unfall-
oder Krankenversicherung (bei besonderen
versicherungsrechtlichen
Voraussetzungen).
- Phase E: Nachgehende Rehabilitation
- Nachgehende Reha und berufliche Reha.
Hier geht es insbesondere bei den
Behandlungszielen um die Sicherung des
medizinischen Behandlungserfolges, bzw.
um Vorbeugung oder Besserung einer
Behinderung (bzw. Verhütung), von
deren Verschlimmerung sowie Vermeidung
oder Minderung von
Pflegebedürftigkeit und um die
berufliche Wiedereingliederung (1. oder
2. Arbeitsmarkt) sowie die soziale und
häusliche Wiedereingliederung.
- Phase F: Aktivierende Rehabilitation
- Trotz aller medizinischen und
rehabilitativen Bemühungen in der
Akutbehandlung und in den nachfolgenden
Behandlungsphasen (meist schon nach
Phase B) bleiben bei einer Reihe von
neurologischen Patienten schwerste
Schädigungen bestehen. Sie gehen
vom Apallischen Syndrom bis zu
verschiedenen Graden von
Fähigkeitsstörungen (oft auch
mit Mehrfachbehinderungen). Diese
Rehaphase ist auf Langzeit angelegt.
Leider fühlt sich fast nur noch die
Pflegekasse (leider Teilkasko!)
zuständig. Ein Patient im Wachkoma
muss in Stufe 3+ (Härtefall)
eingestuft sein. Wenn nicht diese
Patienten, welche dann? Haben Sie schon
das Blindengeld beantragt? Eigentlich
müßte durch das
Langzeit-Krankheitsbild "Apallisches
Syndrom" ausgelöst, die
Krankenkasse mindestens 50 % der Kosten
für "Aktivierende
Behandlungspflege" in Phase F für
Patienten im Wachkoma übernehmen.
Die Phase F wird geleistet zu Hause
(70%!), in Fachpflege Einrichtungen und
auch in Seniorenheimen.
- Phase G: Betreutes und begleitendes
Wohnen
- Durch ein Therapie-, Beratungs-,
Betreuungs- und Pflegeangebot soll den
Schädel-Hirnverletzten nach
erfolgter
Rehabilitation/Teilrehabilitation unter
dem Motto "Hilfe zur Selbsthilfe"
geholfen werden, zu selbstbestimmtem
Leben zurückzufinden.
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Weitere
Informationen
Neu auf unseren Seiten
Oktober 2011
Aktuelle Broschüre, 10. Auflage, von
Dr. Andreas Zieger "Informationen und
Hinweise für Angehörige von
Schädel-Hirnverletzten und Menschen im
Wachkoma (sog. apallisches Syndrom)" - zum Downdoad
im Mitgliederbereich.
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Aktuelles
Mo., 06.02.2012
Die Schön Klinik München Schwabing bietet in diesem Jahr erstmals Gesundheitsgespräche für Patienten/Angehörige rund um neurologische Themen. Nächster Termin ist der 15. März mit dem Thema: „Koma und Wachkoma: Licht ins Dunkel schwerer Bewusstseinsstörungen“.
Die Veranstaltungen sind für Interessenten kostenfrei, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Mo., 30.01.2012
6.
Nachsorgekongress der
Arbeitsgemeinschaft „Teilhabe,
Rehabilitation, Nachsorge und
Integration nach
Schädelhirnverletzung“
01. und 02. März 2012,
URANIA Berlin e.V.
Do., 26.01.2012
Weitere
Spieltermine- und orte „Zwischen Welten“
Einige Vorstellungen des
Dokumentarfilms „ZWISCHEN WELTEN“ sind zu
tollen Events geworden. Nun gibt es weitere
Spieltermine- und orte.
Mo.,
16.01.2012
Ambulante
neuropsychologische Therapie
künftig GKV-Leistung
Patientinnen und Patienten mit
erworbenen hirnorganischen Erkrankungen –
beispielsweise nach einem
Schädelhirntrauma oder einem
Schlaganfall – können künftig
eine ambulante
neuropsychologische Therapie als Leistung
der gesetzlichen Krankenversicherung
beanspruchen. Lesen
Sie weiter ...
Mi., 14.12.2011
Kinostart 12. Januar
2012 (zunächst) in den bayerischen
Kinos: ZWISCHEN WELTEN - Vom Aufwachen in
einem anderen Leben
Karin Burkhart und Werner Vogler wurden ins
künstliche Koma versetzt und vom einen
auf den anderen Moment war in ihrem Lebens
nichts mehr wie zuvor. Der
preisgekrönte Dokumentarfilm von Marc
Haenecke begleitet einfühlsam diese
zwei Menschen und ihre Angehörigen ein
Jahr lang auf ihrem Weg zurück ins
Leben.
Fr., 02.12.2011
Werkstattleistungen
für Behinderte
Behindertenbeauftragter der
Bundesregierung begrüßt
wegweisende Klarstellung des
Bundessozialgerichts zum Persönlichen
Budget von Werkstattleistungen
Ausgabejahr 2011, Erscheinungsdatum
30.11.2011
Menschen mit Behinderungen können nach
der Klarstellung des Bundessozialgerichts
damit rechnen, zukünftig
Werkstattleistungen ohne Anbindung an eine
Werkstatt für behinderte Menschen in
Anspruch nehmen zu können. Lesen
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